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行事曆

四月 20, 2014, 11:05

文章_認識妥瑞氏症

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親子天下雜誌20期 (採訪整理/李宜蓁)

中部一位妥瑞症國中生在上課時突然大叫,嚇到懷孕的老師,學校因此規定他上課咬原子筆,以免影響秩序,一咬就是三年。高雄市鳳山高中一位妥瑞症學生參加大學指考時,身體不自主的扭動被監考老師誤認為作弊,給他化學零分。經家長據理力爭,大考中心最後還是扣了他五分。

這些妥瑞症孩子所受的不當對待,看在所有家長眼裡都深感心痛,更別說那些飽受誤解之苦的妥瑞兒與家長們。台灣有將近十萬名的妥瑞人,需要我們更多的認識與理解。

你是否曾遇過,每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒?治療妥瑞症權威、林口長庚兒童神經科醫師王煇雄指出,妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚,但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音,醫界一般稱為tic。

妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位,台灣的男女比例是九比一,合計台灣有高達十萬名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。

三要點,認識妥瑞症

一、妥瑞兒的症狀會轉好,不一定要接受治療。

妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。症狀在青春期達到高峰後,有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失,三分之一的症狀會逐漸減輕,只有三分之一的妥瑞症狀會持續到成年。關鍵期是在青春期前及早發現並治療。王煇雄指出,其實只有不到一○%的妥瑞兒因為症狀嚴重到影響生活才被注意;大多數的妥瑞兒症狀輕微,唯有在家心情放鬆時,才會顯現tic症狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療,只需家人親友的心理支持即可。

二、妥瑞症不會傳染,也不是經由模仿而來。

妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題,是中樞神經系統異常,不會影響智能發展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史,許多更合併了過動症、強迫症、情緒障礙和學習障礙等共病症。這些共病症引發的學習與社交困擾經常大於妥瑞症本身,這些兄弟症通常也需要被優先治療。第一社會福利基金會研發組組長易曼強調,單純的妥瑞兒不需接受特殊教育,通常是妥瑞兒合併過動症或自閉症等,才需安排進入資源班就讀。

三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑,但不能經由壓抑而完全終止。

《站在學生前面》作者、曾獲選全美新進教師獎的妥瑞人布萊德.柯恩形容,要妥瑞兒不要出現tic,就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣,雖然可以暫時忍住,但隨後會以更大能量爆發出來。家長也不用擔心若不制止孩子,會讓他們誤以為干擾的言行可以持續下去。因為學齡以上的妥瑞兒知道自己正出現tic,不需要別人提醒;而一再的專注壓制只會帶來反效果。反之,包容、放鬆、轉移、專注投入在興趣上時,tic反而會減輕,甚至消失。

給家長:適當的忽略,幫助孩子放鬆

妥瑞兒在剛被發現的第一時間經常遭誤診,以為是眼睛、鼻子過敏,或脖子、身體的肌肉出問題。第一社會福利基金會總監賴美智的女兒,國中時曾出現過短暫的妥瑞症狀。當時她只覺得女兒「猛眨眼睛」,以為是眼睛過敏,也看了眼科醫生拿藥來點,最後才確診為妥瑞症。

妥瑞兒和家長一起出門,家長為怕尷尬會想一直抑制tic出現,尤其是當親友投以關注的眼神或陌生人一些不友善的舉動,都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王煇雄建議家長,帶孩子外出時儘可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞症的真相,或者自我建設學會裝聾作啞,到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動線」,以備不時之需。

有些家長會學一套「行為治療技術」,在家裡精確的計算孩子幾分鐘出現一次tic,並在tic發作前提醒孩子,反而讓孩子整天神經緊繃。新竹教育大學特殊教育系教授孟瑛如建議家長,「適當的忽略」是應付tic的最高指導原則。此舉不但解放了妥瑞兒,也能漸漸解放家長自己,發自內心接納孩子,轉念不再跟罪惡感周旋。特別要注意:妥瑞兒需要規律的作息與足夠的睡眠,tic會在身心遭受壓力時,特別明顯且難以控制。

給老師:相信他不是故意的,提供正向引導

教室這個小小的地方,可以摧毀妥瑞兒的自信,也能讓絕望的孩子重獲尊嚴。《站在學生前面》作者、妥瑞人布萊德.柯恩小學時在課堂上不斷發出怪聲,老師不停的罵他,要求他跟全班同學道歉,還罰他面對教室角落上課;同學集體嘲笑他、捉弄他,逮到機會就打他、孤立他。他大可從此自暴自棄,但這段經歷卻使他立志做一位讓人一生難忘的好老師。

瑞兒給老師的真正挑戰,其實不在策略,也不是症狀的嚴重與否,而在心態。台北市明湖國小資源班老師劉明麗建議老師做孩子最好的示範,「你若覺得妥瑞兒的行為不是故意的,其實孩子們的心都很柔軟,不會認為他是惡意或很討厭。」

劉明麗提醒,新班級新學年開學前,由輔導室老師和特教老師進行「入班宣導」,讓大家認識妥瑞兒,知道「他們不是故意的」、「他們有哪些學習上與交朋友的困難」、「希望同學同理並一起想辦法」。班級導師則時時提供正向引導,不說「不要再亂動了」,而是提醒「現在要寫第三頁了」,讓孩子有所依歸。老師可特別叮嚀其他同學不要模仿tic,因為模仿的下一步可能就是嘲笑。若妥瑞兒的動作大,儘量避開敏感而易怒的同學,在不干擾的範圍內安排大一點的側邊座位;跟妥瑞兒溝通好暗語,如手比2等於蓋兩個好寶寶章、抿嘴等於不說話;協助愛幫忙、好服務的妥瑞兒建立好形象,如中午的打菜達人、午休的管秩序達人、幫老師跑腿送公文的服務達人。

妥瑞兒需要大量的活動以消耗過剩的精力,從事有興趣、可持續的運動為最佳良方。王煇雄建議,可用消耗體能的活動(如運動、打鼓、跳舞等)換取電玩時間。輕微的妥瑞兒只要派他丟垃圾、倒開水就好,聲語型的妥瑞兒則可做朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動。

五月 05, 2010, 16:04

5/4特教宣導活動-視障歌手-阿邦到校演唱分享

Posted by ○。賴老師。○ | 迴響 (0) | 引用 (0) | 閱讀 (858) | 特教宣導 | 推文 (0)

    在經過熱烈的點歌活動後,小朋友終於親耳聽到阿邦現場演唱,阿邦也分享自己從出生、在啟明學校求學以及當街頭歌手的心路歷程,讓小朋友對於視障朋友更加了解。

IMG_2057 現場演唱情形

IMG_2106 和阿邦哥哥一起合唱

IMG_2116 實際帶領阿邦哥哥上下樓梯

四月 08, 2010, 17:24

罕病兒聲聲喚,受教權益何處尋?

Posted by ○。賴老師。○ | 迴響 (0) | 引用 (0) | 閱讀 (698) | 特教宣導 | 推文 (0)

罕病兒聲聲喚 受教權益何處尋?

  每個人從小到大,從幼稚園、小學、國中、高中,一路走來好像上學是很普通的一件事,但是對於身心障礙的朋友來說,雖然他們也有受教的權利,但是教育的門是不是也同樣為他們敞開呢? 6年前,玻璃娃娃顏同學在學校因意外身故,經過多年的訴訟,去年高院判決好意助人的陳同學以及景文高中應負過失賠償責任,引起外界議論紛紛,也引發許多學校對於身障學生的寒蟬效應。

 

  從這個事件之後,陸續就開始了不少特殊學生被拒於學校門外的案例發生。像是前一陣子台中縣一名罹患膽道閉鎖的楊小妹妹被托兒所拒收,還有某國中排拒腦麻兒等,都呈現出這個議題引發出的效應。        

     第一,或許有人要問家長們為何要將身障孩童送入學校呢?我們試著從他們的角度來看:人應該是生而平等的,就算是身障者也應該有受教育的權利。身心障礙者保護法第4條就有提到:不得單獨以身心障礙為理由,拒絕其接受教育。所以家長們還是可以為孩子尋求適合他能力可以勝任的學校,而學校也不能僅以身心障礙為由拒絕學生入學。

     第二,為什麼學校不願意接受身障生入學呢?從學校的觀點,也許少收這樣的學生可以免除許多麻煩,像是無障礙設施的建設、學校老師的壓力等。尤其是普通班的老師常常沒有特教經驗或者不了解身障生個別的特殊需求等,因此在教導身障生時,不僅壓力大,也常因不了解而產生糾紛,這些都是校方不願意見到的。

     第三,校內其他的學生或家長的反應,也會是學校是否接受身障生一個很大的考量。有的家長可能會擔心自己的孩子會小心傷到身障兒,有的家長會憂心自己小孩的進度會因為班級中有身障兒而受影響。或更甚者,家長會擔心疾病的傳染等,都是其他家長可能排斥身障兒的原因。但是反過來說,是不是這些人都只以保障自身的權益為理由而不讓別人享有應得的權利呢?

  從上面不同角度的觀點來看,好像每個人都有道理,可是卻都只是站在自己的角度想,也還是沒有辦法解決問題。既然現在的教育界強調融合教育,也就是希望多讓身心障礙者與一般學生在一起上課。不僅能讓身障生適應社會生活,也能讓普通班的孩子學會接納和自己不一樣的人,學習好好珍習生命,尊重生命。罕見疾病患者也是身障者之一,他們就學的問題更是包羅萬象,比一般身障者還要複雜。像是玻璃娃娃,外表看起來像是一般的肢障者,但是他們還有骨骼易碎的問題,不僅不能做劇烈運動,在搬扶時也要格外小心;許多代謝異常的病童,平日的飲食都需要經過嚴格的控制,有時還會因為服用藥物發出異味,這時班上同學的包容並且沒有食物誘惑的環境便是很重要的因素泡泡龍及魚鱗癬症等外觀異常又怕熱的孩童則需要同學友善的接納及良好的通風環境等。以上這些特殊需求只呈現部份罕病學童的狀況,既然特殊性如此多,那麼要怎麼樣可以讓罕病學童入學,但又可以解除學校、老師的壓力及其他家長的疑慮呢?

  首先,學校可以依身心障礙者保護法向教育當局申請經費建構無障礙設施,或者幫罕病生申請輔導器具、教材等,以方便罕病生就學,也減少其在校發生危險。再來,罕病生家長應該主動與任教老師溝通,甚至家長可以陪同病童上學,讓老師可以更加了解學童的疾病或是特殊性,如此可使老師更加知道如何教導這樣一名學生,也可以減輕不少壓力。至於一般學童家長的疑慮,我們應該請家長們從整個公民社會的大觀點來思考:人都是彼此依賴而生存的,嬰兒時需要父母的照顧,當父母年老時,就需要孩子的照顧。而照顧社會上的弱勢者正是社會大眾的責任與義務,因為我們難保自己不會成為需要被照顧的弱勢者,因此讓弱勢學生有跟你我相同的就學機會,是公民社會裡每個人都需努力促進人人機會平等的責任。這樣的融合教育其實就是一種生命教育。從上述這些事件中,我們發覺台灣的特殊教育還有待加油,也更期待你我都能用愛接納與我們不同的人,讓愛進入校園,用愛來塑造校園的無礙空間

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