宜蘭縣教育支援平台 會員登入 會員註冊 我的i教書

« 上一篇 | 下一篇 »

我們家子凡有自閉症?聽起來多麼震驚,卻又帶點滑稽!這個超愛耍寶,自娛不忘娛人的小孩子會有自閉症嗎?......

楔子

inho的二哥,去年下旬因為心臟不適突然休克,診斷說是心血管阻塞,開始藥物治療,第二次發作後,醫生說要開刀。大家一聽要開刀認為非同小可,叫他去台北的醫院檢查,結果說是心臟二尖辦脫垂,不需要開刀。這下子可傷腦筋了,二哥為了該相信那個醫生?吃誰開的藥?而難以決定,只見他氣呼呼地表示:難道還要我去看第三個醫生!萬一他講的又不一樣該怎麼辦呢?

 

我們通常期待醫學能治療疾病,但在龐大的社會醫療體系下,平凡的個人猶如巨人跟前的一隻螞蟻,面對醫生診斷的「專業」毫無招架之力;我們家子凡要看的病可多著,連跟醫生生悶氣的時間都沒有,哪有資格像二哥這樣憤恨不平呢!

 

20031128

羅東聖母醫院耳鼻喉科夜間門診

「這個孩子你要帶去看兒童身心科,王怡靜醫師」

「她怎麼了嗎?」

「我認為她有自閉症」

「不會吧?」

「她每次來都哭成這樣……

「她應該是因為害怕看醫生才哭的吧!」

「不要說不會,我們有個小男生(患者),每次來從外面就開始哭鬧,看過王醫生後,現在來都會笑著打招呼」,這位看診時喜歡聽古典音樂的醫師,還舉起右手揮動,做出小男孩打招呼的手勢,接著問起護士王醫師看診的時間。

「可是……

「記住,一定要去看哦!」,醫師認真地再次叮嚀。

我們家子凡有自閉症?聽起來多麼震驚,卻又帶點滑稽!這個超愛耍寶,自娛不忘娛人的小孩子會有自閉症嗎?可是,如果不帶她去看兒童身心科,我鐵定無顏面對蔡醫師,因為子凡需要定期檢查耳朵,三不五時像現在有中耳炎的話,治療期程少說也都二、三個禮拜或更久,除非換醫師,不然,我怎麼面對他的「耳提面命」?上次告訴他子凡鼻子過敏有看中醫被他嚴詞責備後,我每次看診可都是謹言慎行,這次若不遵醫囑,他肯定也會不高興吧,除非……,除非想辦法要子凡看耳朵時不哭,這樣子的話……,我看……,我還是帶她去看王醫師吧。

 

如果你的小孩出生後就住進保溫箱觀察,過二天又因為嗆奶造成吸入性肺炎被轉送到新生兒加護病房,接著醫生告訴你他喉頭軟化,呼吸和吞嚥有困難,必須插管餵食,同時要仰賴呼吸器,這是耳鼻喉科的事;另外,心臟有雜音,動脈導管閉鎖不全,唯恐引起肺高壓,需要開刀,這是心臟科的事;再來,臉部左邊少了一塊降口角肌,手部肌肉張力太緊,可能有腦性麻痺,這是神經內科的事;出院前,醫師告訴你,經過觀察,他可能有斜頸,這是以後復健科的事。

 

 

我以為經由兩個個體共同創造出一個新的生命,是一種奇妙的連接,把彼此的過去和未來揉合在小孩身上,串連我們生命中的驚奇和感動;想不到子凡出生後,連接我們的是一間看過一間的醫院、一科又一科的醫生和一種接一種的藥物,我三十歲累積的病歷可能還不及她二個月的多,簡直就是用病歷在寫日記。

 

而醫學太專業,資訊爆炸乍看似乎解放我們這些不懂的凡人百姓,實則是製造非醫學專業者的焦慮。子凡的阿公每日幾乎看遍台灣各家報紙,還會拿紅筆畫重點,當醫藥版出現與他的鑽石孫女有關的資訊時,剪報留存只是基本動作,傳真、郵寄給我是家常便飯,囑咐要帶子凡去某醫院給某醫生看,則成了令人愛恨交加的夢魘。

 

 

我和子凡的老爸已經深深體會到,那些具有崇高研究精神的醫師,通常對「拜讀」子凡的病歷比對如何減輕她的病痛更有興趣,可是一旦接到父母之命而不帶她去看醫生,不僅「忤逆」老人家,他們也會指責我們好像不在乎小孩的病痛。

 

 

為此,除了固定看診的台大和馬偕醫院,我們遠去高雄醫學院做腦波檢查和心智發展測驗,檢查結果一切正常;我們也去了台南成功大學醫學院附設醫院,醫生懷疑她可能有氣管狹窄,導致空氣經過時發出很大的聲音,但是否確定必須要用內視鏡檢查,我們問若真的是氣管狹窄又怎樣?醫生說其實也不能怎樣,我們當場決定速速離開;報紙介紹三軍總醫院有位醫生能幫聲帶做美容,我們又帶去看,醫生說小孩子的聲帶還會長大,目前的解決方法是在麻痺的聲帶注射脂肪,讓它變大一點以彌補不會動的情形,不過約半年後脂肪就會融化、消失,結果,只有我認為她的語言發展已太慢,應該打脂肪(當時並不知道有聽障),其他家人都反對,我還被批評說太殘忍,只有半年效果還要她動刀。

 

 

正規醫院不夠,我們還被介紹到台北看中醫師,雖然這位醫師的診間總是人滿為患,不過他是「秘密行醫」,不經人「轉介」還不得其門而入,一次看診費六百元換得一張藥單,另外買藥煎煮,剛開始子凡還願意喝,後來一次30㏄的藥花二十幾分鐘還不見得能逼她喝下,灌藥灌到不行,只好放棄;又有一次他們從華視新聞雜誌看到報導什麼脊椎整健術,我只好遵親命啟程到台北,坐計程車一路按住址找到,果真門庭若市,一聽患者間閒聊,才知全是看電視而來,一次收費七百元,我看他們鐵定需要用布袋裝錢了,但是子凡年紀太小沒有辦法做,結果是同行的子凡阿舅自願讓人「整」了一番。

 

 

其他的插曲諸如,我們覺得她的兩隻腳不一樣長,骨科醫生懷疑是髖關節脫臼,要我們去台大看他那兒童骨科權威的恩師,結果照X光、等候看診花了老半天,進去診間時,醫生連瞧我們一眼都沒有,看了子凡的腳後說了一句:「一年後有問題再來找我」就轉頭,我想再多問一句,馬上被他不耐煩的背影擋住,見識到權威和傲慢的連體嬰可是真的讓我生氣,我跟子凡老爸決定,就算真的有問題也不要找他看了。

 

 

以上所述,加上從四個月大開始做斜頸復健治療達半年之久,繼之是發展遲緩的職能訓練,相信不用我再說明,大家都能理解為什麼子凡只要見到穿白衣服的醫護人員,甚至車子進入醫院方員一百公尺內便開始掉眼淚的原因了。

 

 

她唯一不會哭的例外是到台北榮總看牙醫,別誤會她不怕牙醫,到別的地方看牙齒可是照哭不誤。那為什麼到榮總不會哭呢?

 

 

請看另一篇文章吧吾家有女9:看牙醫 




 
 
 
用LINE傳送

  1. any Re: 吾家有女10:看醫生

    看一遍以前的舊文,可以參與到失落的那一段,也是不錯!

    [回覆] any 迴響於 25 四月, 2009 14:33

  2. ying Re: 吾家有女10:看醫生

    看一遍以前的舊文,可以參與到失落的那一段
    哎呀!ying要記住,這句話可千萬別在any的部落格說,不然,那『失落』的一段,可得花上一年以上才看得完....

    [回覆] ying 迴響於 25 四月, 2009 21:54

發表迴響

 暱稱 (必填)

 悄悄話

 標題

 個人網頁

 電子郵件

authimage 
 認證碼 (必填)