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Z說他的小孩已經連續清喉嚨、咳嗽二個多月,都查不出原因,目前懷疑是聲語型的妥瑞症

當孩子問:『我的咳嗽什麼時候才會好?我一直咳嗽,同學都不敢跟我玩』他好心疼

妥瑞症(Tourette syndrome)是一種以TIC為主要症狀,發病於兒童的慢神精神經 異常(neuropsychiatric disorder)。

因為Z的來信,我去查了妥瑞症是什麼,之後,我問自己:『如果我的孩子患了這種罕見疾病,我會如何呢?』

當初懷阿良的時候,算是高齡產婦,去醫院產檢,被要求作羊膜穿刺,因為我堅持不肯照超音波,早就惹惱醫生,被他嚴厲訓斥過,繼之又不作羊膜穿刺,已經被他列為無可救藥的孕婦。

聽了醫生的『恐嚇』,inho也開始動搖,問我為什麼不作?

我反問他:『如果檢查出來,發現孩子真的是唐寶寶,你會決定不要生出來嗎?』他表示不會

我說:『那就沒事了,既然不論如何都會生下孩子,何必冒著風險去作羊膜穿刺呢?』

Z此刻的心情我感同身受,只是,我畢竟還是個旁觀者,除了祝福,也只能抒發一點自己的心情以為慰藉。

想起《靈魂轉生的奧秘》一書中的一句話:任何時候我們都不會陷入超出我們所能負荷的難處。

我們每一天、乃至於一生中所遭遇的難處,都是按照每個人所能承擔的力量算好的;當然,前提是你能接受靈魂轉生的觀點。

我祈禱,最好Z的小孩最後檢查結果不是妥瑞症,但如果是,我也祈禱他們能面對這些難處,不讓其成為恐懼與焦慮的來源,承擔起此生的生命任務。

祝福大家!




 
 
 
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  1. Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

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    [回覆] 日本腾素 迴響於 14 十二月, 2020 21:35

  2. ying Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    謝謝咪寶的分享~~

    [回覆] ying 迴響於 02 八月, 2013 19:48

  3. Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    這是我在其他部落格爬文時,看到有人推薦,看完我也覺得不錯
    推薦給也有妥瑞症孩子的家長看
    這是op在You Tube 上的影片可以打搜尋:情緒障礙自然療法
    或是網址:http://www.youtube.com/watch?v=gdlpul2CTuQ
    希望對大家有幫助

    [回覆] 咪寶 迴響於 23 七月, 2013 17:18

  4. ying Re: 藍雅

    因為是朋友的孩子,我沒有實際親身經驗,不曉得如何回答你的問題耶,很抱歉。
    不過,我的想法是,運動項目應該是依照每個孩子的特質和興趣來選擇的吧,前提就是能夠讓他更穩定,不要太過刺激。

    [回覆] ying 迴響於 20 三月, 2009 04:57

  5. Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    因為我的孩子也有這種傾向
    想知道到有哪一些運動是較適合的呢?

    [回覆] 藍雅 迴響於 19 三月, 2009 14:56

  6. ying Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    今天跟Z聯絡,確認孩子是妥瑞兒,他說知道問題所在,就比較可以平常心去面對,也跟老師溝通過,老師很認真看了他提供的資料,會很詳細地跟他描述孩子在學校的情形。
    孩子的妥瑞症狀有時候明顯,有時候就跟一般人一樣,只要身邊的人不要太在意她發出的異聲或奇動作,她就不會表現得更奇怪或有挫敗感。醫師也建議要適時轉移她的情緒,儘量避免類似「火山爆發」的情況。
    由於妥瑞兒的神經傳導功能比較差,醫師建議每天要運動半個小時以上。
    你身邊也有妥瑞兒嗎?請好好待他......

    [回覆] ying 迴響於 09 十二月, 2008 21:43

  7. wills Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    找到留言版了@@

    很高興能多少幫上一點點忙..

    [回覆] wills 迴響於 17 十月, 2008 09:48

  8. Re: wills

    已經跟飛鷹人連絡,謝謝你提供的資訊。

    [回覆] ying 迴響於 16 十月, 2008 14:38

  9. Re:

    我一直以為那個網誌連結沒人在看,是方便自己瀏覽連結的,就...愛玩嘛,隨意取的名字竟然被發現了...,為什麼這樣稱呼?因為你那陣子開的部落格比裡面的貼文數還多,好像捉不住到底要經營甚麼樣的部落格,感覺好像迷路一般,就用了這個名字。
    這樣還一頭霧水嗎?我改過了啦,應該在【竹安真精采】出現後就改的,就是想說沒人會注意,才一直沒改......

    [回覆] ying 迴響於 16 十月, 2008 13:41

  10. Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    你真的迷路了啊!我明明有留言板的,竟然看不到說。

    [回覆] ying 迴響於 16 十月, 2008 13:22

  11. wills Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    補充一下,其實我們身邊就有許多妥瑞氏症的人,這畢竟這是”症狀”而不一定算是病。像以前曾聽某教授說過,從觀察連戰先生的舉止,其實可以看出他也有輕微的妥瑞氏症的。所以,妥瑞氏症不一定是那麼可怕的。

    [回覆] wills 迴響於 16 十月, 2008 12:56

  12. wills Re: 如果我的孩子得了妥瑞症......

    你這裡沒留言版,和主題不相關的事不知留在哪裡好耶!!
    關於妥瑞氏症,由於發作程度不同,對生活作息的影響度也是不一樣的,好好的幫他訓練生活能力,更重要的是建立他良好的心態是更重要的。如果可以,我們都不希望小孩子遇到這種情形,但遇到的話,盡力吧!畢竟我們年輕過,狂浪過,讓是多付出一些給下一代的時候了,更何況是自己的孩子。
    另,關於你在我那裡留言的問題,我突然想到,前一陣子聽說過一個由重度身障人士組成的團體叫飛鷹人,裡面或許會有些可以幫得上他的訊息。
    飛應人網址 http://efly.org.tw/
    最後的問題是,為什麼你的連結裡把我的部落格稱為”迷路中的部落格”哩?真讓人一頭霧水啊!!!

    [回覆] wills 迴響於 16 十月, 2008 12:52

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